Quarta 22 Outubro 2014
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Criança com ADL em estado vegetativo

ÁGUA BOA – Luciana Ançay Rodrigues, moradora de Agua Boa está agradecendo a toda a população, amigos da família e empresários que nos últimos 9 meses tem ajudado para manter o caríssimo tratamento do filho Elias Guilherme Ançay dos Santos. O garoto tem a doença adrenoleucodistrofia (ADL), chamada popularmente de Mal de Lorenzo, em estado terminal. A criança de 7 anos está em fase vegetativa, ainda necessita de tratamento, porém, o seu quadro é irreversível.

Já o filho mais velho de Luciana, Eliézer Jandir Ançay Rodrigues, de 22 anos, também teve diagnosticada a mesma doença. Luciana diz que ela, como mãe, também precisa tomar o mesmo medicamento, por se tratar de um problema genético. Luciana conseguiu trazer seu filho de Porto Alegre/RS para Agua Boa/MT com UTI aérea do SUS. Ela está necessitando de mais ajuda para poder prosseguir o tratamento. Luciana disse que o tratamento mensal custa, por licitação, R$ 30 mil mensais (1 litro de óleo de Lorenzo). O produto é importado dos Estados Unidos e dura um mês. Uma empresa está doando o óleo, restando à família o pagamento das demais despesas como correio, dieta específica, transporte, e demais medicamentos. Ela afirmou que se não fosse a ajuda das pessoas que se sensibilizaram, não teria condições de bancar esse custo elevadíssimo. Luciana afirmou ainda que está transferindo residência para o Rio Grande do Sul, uma vez que em Mato Grosso, teve pouca ajuda para manter o tratamento. Elias Guilherme retornará ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre/RS, referência nacional em doenças raras. Ela trouxe o filho de UTI aérea e aguarda agora uma nova vaga em UTI aérea para remover Elias Guilherme de volta ao Rio Grande do Sul. Quem quiser ajudar pode depositar recursos na conta poupex do Banco do Brasil, 14968-3, agência 1317-X, em nome de Luciana Ançay Rodrigues. Ela disse que qualquer valor será bem vindo diante das necessidades.

 

Segundo ela, o filho Elias já não tem condições de se recuperar. Ela quer ganhar o tratamento urgente para o outro filho, Eliezer, que mora em Agua Boa. Hoje, no mundo, existem 58 pessoas no mundo com ADL. Em Mato Grosso, existem só os casos de Agua Boa, segundo a própria mãe. No início, Elias foi tratado como se tivesse leucemia, depois o diagnóstico passou para tumor cerebral, e por fim, os médicos detectaram a ADL. “No começo, a criança passou a ficar hiperativa, caía facilmente e ficava cada vez mais nervosa, durante uns 6 meses. Quando o nível das plaquetas caiu, Elias ficou fraco, teve baixa imunidade, e apresentou quadros de convulsão. O quadro clínico agravou tanto, que hoje, ele está cego, surdo, mudo, e em processo de atrofiamento. Ele só alimenta por sonda, enfrenta dores e convulsões, tendo perdido boa parte das funções do organismo e precisa usar sedativos. Segundo a mãe Luciana, Elias depende de alguém que o cuide constantemente. Mais informações: felefone (66) 9675 – 6027 com Luciana.

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Comentários  

 
+2 #2 Tiago 08-08-2012 11:18
Deveria ser acionado o Estado e o Município, através de ação judicial, no qual obriga o Estado a fornecer os medicamentos necessários, pois a Constituição Federal, em seu artigo 6°, estabelece que: “são direitos sociais a educação, a saúde (...)”, bem como o artigo 196, vem colaborar no mesmo sentido, vejamos:
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+3 #1 Bruno 07-08-2012 14:50
Bom , em um breve comentário em meu serviço , todos aqui concordaram em tentar algo com as redes de televisões e programas com mais altura na mídia , como por exemplo o Rátinho , Gugu , ou até mesmo a Eliana. Vamos nos mobilizar , mandar links das noticias do caso do menino , pois mesmo hoje , o quadro clínico dele sendo irreversível , temos a mãe e irmão com rastros da doença!

Obrigado!
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