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ATUALIZADA DIA 27/04/2.017

ÁGUA BOA - O água-boense Eliézer Jandir Ançay Rodrigues vive um drama familiar a anos. Portador de uma doença rara, a Síndrome de Lorenzo, ele já enfrenta problemas motores por causa do problema raríssimo. Eliezer Jandir/ Facebook

Em janeiro de 21.014, Eliézer perdeu seu irmão, Guilherme, que faleceu em virtude da gravidade da doença. O água-boense Eliézer sofre de Adreno-mielo-neuropatia. Em consulta recente na capital gaúcha, onde existe hospital e médico especializado no assunto, ele recebeu a notícia de que é possível fazer transplante de medula óssea para retomar sua vida normal.

Porém, existem vários gastos para ele alcançar esse procedimento cirúrgico. Eliézer está fazendo uma campanha nas redes sociais para obter ajuda e recursos financeiros.  Telefone para contato: (66) 9 9908-5041 e (66) 9 8430-2854. Conta para depósito - BANCO DO BRASIL agência 1317-X - CONTA POUPANÇA: 19109-4 - VARIAÇÃO: 51

Confira abaixo mais detalhes do assunto.

 

 

 

 

 

 

 

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MATÉRIA PUBLICADA EM JANEIRO DE 2.014

Elias Guilherme (Foto: Facebook)PORTO ALEGRE/RS - Faleceu às 22 horas de ontem (02/01) o jovem Elias Guilherme Ançay de 8 anos de idade em Porto Alegre, RS. Natural de Água Boa-MT o garoto juntamente com a mãe Luciana Ançay vinha a mais de três anos lutando contra a anomalia hereditária Adrenoleucodistrofia (ALD) conhecida popularmente pela Síndrome de Lorenzo por ser retratada no filme “Óleo de Lorenzo” (1992).

Em busca de tratamento para seu filho, Luciana desembarcou na capital gaúcha em outubro de 2011 para internar Elias Guilherme no Hospital de Clínicas, uma das poucas instituições de saúde referência no tratamento à enfermidade degenerativa que não tem cura.

Em meados de 2012 a mãe e o filho voltaram para Água Boa organizar a mudança para Porto Alegre, onde permaneceram até hoje. Na época Elias já tinha perdido a fala e a visão decorrente da patologia dele.

A cerimônia de despedida será às 15 horas e o sepultamento será às 16 horas desta sexta no mesmo local, sendo o cemitério Jardim da Paz na Lomba do Pinheiro em Porto Alegre, RS. (Escrito por Michel Franck / Água Boa News)

O Drama:

A mãe de Elias Guilherme Ançay viajou mais de 2 mil quilômetros do Mato Grosso ao Rio Grande do Sul em busca de tratamento para o filho, de apenas sete anos de idade, que sofre com a Síndrome de Lorenzo, uma doença rara e degenerativa.

Natural de Água Boa, a 700 quilômetros da capital Cuiabá, Luciana Ançay desembarcou há nove meses em Porto Alegre para internar o menino no Hospital de Clínicas, uma das poucas instituições de saúde referência no tratamento à enfermidade.

Desde então, o garoto perdeu a visão, a audição, o movimento das pernas e o apetite. “A doença é silenciosa. A criança só fica nervosa, cai muito, briga na escola. Não tem como saber que é uma doença rara grave porque é uma criança normal. Você vê que o problema é sério quando começa a ter convulsões. Aí, a doença já está se agravando”, explica Luciana.

Segundo a médica geneticista Elizabeth Silveira Lucas, a Adrenoleucodistrofia (ALD) é uma anomalia hereditária que não tem cura. “Geralmente são crianças que nascem sadias, normalmente meninos que começam a ter alterações comportamentais e depois perdem o equilíbrio e a capacidade de caminhar. E leva bastante tempo até que o médico tenha o diagnóstico correto”, afirma.

Isso me revolta, porque meu filho já está quase morrendo e até agora não foi feito nada" disse Luciana Ançay, mãe de Elias Guilherme.

A enfermidade já foi, inclusive, retratada no cinema. O filme “Óleo de Lorenzo” conta o drama vivido por um casal que, frustrado com a falta de tratamento para a doença, faz de tudo para salvar o filho de seis anos de idade.

Luciana experimentou o mesmo drama. “Depois de andar um ano e pouco com ele de um estado para outro, de uma cidade para outra, passei por oito médicos especializados até descobrir a doença através de uma ressonância”, conta a mãe.

Durante a peregrinação para tratar o filho, Luciana contou com pouco apoio dos órgãos governamentais. Por isso, teve de se desfazer de praticamente todos os seus bens.

“Eu tive de vender tudo o que eu tinha. Hoje eu não tenho nada, moro de favor na casa da minha mãe, vendi minha casa, carro, comércio. Estou devendo muito. Isso me revolta, porque meu filho já está quase morrendo e até agora não foi feito nada”, reclama Luciana.

Depois de várias tentativas frustradas, a mãe de Elias Guilherme começou a receber uma ajuda de custo do governo de Mato Grosso. Os dois recebem cinco diárias por semana, no valor de R$ 24,75, além da passagem de Cuiabá para Porto Alegre, que foi paga pelo estado.

O drama de Luciana ficou ainda maior quando descobriu que o filho mais velho, de 22 anos, foi diagnosticado com a mesma doença. “A dele apareceu um pouco mais tarde. Então é mais leve, não é tão agressiva quanto a do Guilherme. Mas precisa de tratamento também”, ressalta.

Em nota, a Secretaria Estadual da Saúde de Mato Grosso afirmou que o irmão de Elias Guilherme foi avaliado por especialistas que constataram não ser necessário tratamento hospitalar em uma unidade de referência. Por isso, não há previsão de transferência do paciente para Porto Alegre.

Fonte: G1 - RS

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